Être aveugle est une déficience. C’est la société qui transforme cette déficience en un handicap. Le témoignage d’un parcours de combattant.

 Le passage de la lumière à l’obscurité

Je suis Michel Archange Péan. Je ne suis pas né aveugle. Je le suis devenu en deuxième année d’université. Ce passage m’a été, comme pour tous ceux qui l’ont vécu, très douloureux. Mes parents avaient toujours voulu que je devienne médecin, mais ce qui m’intéressait, moi, c’était la philosophie, l’éducation, et les lettres en général. Après mon baccalauréat, j’ai quand même intégré la Faculté d’Art dentaire de l’Université d’Etat d’Haïti. Comme je souffrais de problèmes oculaires depuis les classes secondaires et que ma vision baissait progressivement, en deuxième année, j’ai dû laisser le pays pour des consultations médicales en France. Et c’est là-bas qu’on a découvert que j’ai ce qu’on appelle la rétinopathie pigmentaire. (Les rétinopathies ou rétinites pigmentaires représentent un groupe de maladies génétiques qui provoquent la destruction progressive des cônes et ensuite des bâtonnets, causant une perte progressive de la vision aboutissant le plus souvent à une cécité complète. ndlr)

Mon parcours personnel

Ayant appris ma déficience, mes parents ont pris la décision de me laisser définitivement poursuivre mes études en France. Cette décision m’a donné toute la latitude de choisir les domaines qui m’intéressaient vraiment. C’est ainsi que j’ai entrepris des études à l’Institut d’Etudes Politiques (IEP) de Bordeaux en France, et ensuite aux Etats-Unis où j’ai d’abord fait des études de lettres et de linguistique à Suffolk University, avant d’entreprendre des études de master et de doctorat à Boston College d’où je suis sorti avec un doctorat ès Lettres et Sciences Humaines.  Rentré en Haïti en 1987, je me suis depuis impliqué dans les recherches sur la problématique du handicap, plus précisément les questions liées à l’éducation inclusive et à la réadaptation fonctionnelle.

De ma réadaptation justement…

J’ai vécu dans des pays facilitant l’intégration pleine et entière des personnes vivant avec des déficiences et j’ai suivi des cours en réadaptation.  Mais le processus fait appel à un ensemble de facteurs, les uns autant importants que les autres. D’abord, il y a l’encadrement familial qui un est élément clé dans le processus. J’ai pu apprendre à me réadapter parce que j’avais bénéficié, et je bénéficie jusqu’à présent, d’un encadrement familial sans faille. Mes parents, mes amis et ma femme m’ont toujours accompagné et encouragé durant tout le processus.

Il y a aussi le travail sur soi. Il faut accepter sa déficience. La réhabilitation, avant d’être physique et concrète, est d’abord morale et psychologique. La chose la plus difficile pour les personnes en situation de handicap en général est d’arriver à accepter leur déficience. Dans mon cas, moi qui ne suis pas né aveugle mais qui le suis devenu, j’ai accepté de suivre des séances en réadaptation incluant la connaissance du braille, l’utilisation d’une canne blanche, d’un guide signature, et toutes les autres techniques et habiletés me permettant de fonctionner en toute autonomie.

D’un autre côté, parler de ma réadaptation m’amène forcément à établir la différence entre déficience, incapacité et handicap, différence que beaucoup de gens ignorent. La déficience est une sorte d’insuffisance, comme on le dit en Haïti, « se yon domaj ». Par exemple, un manchot ou un unijambiste a une déficience motrice, et une personne qui n’entend pas souffre d’une déficience auditive. La déficience entraîne automatiquement une incapacité, c’est-à-dire une limitation fonctionnelle. À cause d’une déficience auditive, la personne ne peut pas entendre. Dans mon cas, ma déficience visuelle m’empêche par exemple de lire un journal sur support papier. Il y a donc un rapport dialectique entre déficience et incapacité, la première entraînant la seconde.

Quant au handicap, c’est une tout autre chose. Il renvoie à un ensemble de barrières de tout genre (sociales, culturelles, économiques, idéologiques, politiques) qui empêchent à la personne qui a une déficience de participer aux activités de la vie. Ainsi, on peut avoir une déficience qui implique une incapacité et ne pas être en situation de handicap, tout dépend de l’environnement social dans lequel on évolue. Si donc la société met en place les structures pouvant permettre la pleine intégration et l’entière participation des personnes vivant avec toutes formes de déficience dans la vie sociale, on n’aurait plus de personnes en situation de handicap. Le handicap est avant tout un phénomène social. Il résulte de la contradiction entre la déficience et l’environnement (pris dans son sens large). Et cette contradiction n’est pas antagonique, elle peut être résolue en agissant soit sur la déficience, soit sur l’environnement.

Je le dis souvent : je me sens beaucoup plus en situation de handicap lorsque je suis en Haïti que lorsque je suis à l’étranger. J’ai vécu durant des années à Boston pour mes études et j’ai enseigné à Boston College ; je n’ai jamais eu d’accompagnateur voyant. En Haïti, les barrières infrastructurelles et culturelles rendent presqu’impossible le fonctionnement autonome de la personne ayant une déficience, d’où son handicap.

À la société haïtienne…

Ce ne sont pas les personnes qui vivent avec des déficiences qui sont handicapées, c’est la société haïtienne qui est en situation de handicap et qui constitue en elle-même un obstacle à la participation des personnes vivant avec des déficiences aux activités de la cité. Je demande donc à la société haïtienne de faire un effort de compréhension et de solidarité vis-à-vis des personnes vivant avec un handicap. Nous ne pouvons développer ce pays en mettant de côté les 800 000 personnes qui se trouvent en situation de handicap. Le développement n’est pas possible dans l’exclusion. Il faut que la société cesse d’abandonner les personnes handicapées sur le compte de la charité publique, mais plutôt qu’elle les encadre de sorte qu’elles deviennent une force productive qui l’aide à se construire.

Je ne suis pas un être exceptionnel. Je suis un citoyen haïtien qui vit avec une déficience et qui, grâce à l’encadrement familial, en particulier celui de mon épouse Paula Clermont Péan, grâce aux amis qui m’ont soutenu, grâce aux études que j’ai faites, a pu franchir un ensemble d’obstacles et participer normalement à tout ce qui se fait dans la société, que je sois à l’intérieur du pays ou à l’extérieur. Je ne suis pas du tout exceptionnel, je suis un non-voyant normal ! Vous qui avez une déficience quelconque, vous pouvez réussir autant que moi : ne vous laissez pas décourager et exigez le respect de vos droits. C’est la formule pour y arriver.

Propos recueillis et retranscrits par Johnny Jean