Un enfant différent, Joey est né le 12 novembre 2011, une naissance qui apporta de la chaleur, de la joie et de la gaieté. L’enfant grandit, joua, pleura, évolua comme tout enfant de son âge.

Arrivé à 18 mois, tout ne paraît pas comme avant, on dirait qu’il a commencé à se renfermer sur lui-même, plus un mot dans sa bouche, même les mots les plus réconfortants pour des parents comme « maman, papa, de l’eau… compter jusqu’à 3 ». L’angoisse nous envahit en voyant qu’il se tapait la tête contre le mur et s’énervait tout le temps. Pour une mère, voir son enfant dans cet état était accablant et l’inquiétude s’installait petit à petit.

J’ai demandé quelques conseils à mes proches, ils m’ont dit : « de laisser l’enfant tranquille, qu’il a arrêté de parler juste pour développer d’autres aptitudes, qu’il va certainement parler bientôt ».

Pour ne pas me laisser abattre, je me suis dit qu’il fallait que je comprenne le mal qui arrive à mon enfant et ainsi mettre un terme à sa souffrance. Je suis allée voir les médecins, des spécialistes, et beaucoup d’entre eux n’arrivaient pas à comprendre ce qui est arrivé à mon JOEY. À ses 2 ans et quelques mois, l’inquiétude m’habitait encore et encore ! C’est du sérieux !

J’ai continué à chercher. Et finalement son pédiatre, malgré qu’il fût sceptique, commença à me parler de l’autisme. L’AUTISME, je ne connaissais pas le mot et j’avais peur. Pour l’avenir de mon petit JOEY, j’ai eu le courage d’aller me renseigner sur ce qu’est l’autisme. Je puisais dans toutes les sources, les réseaux sociaux, les ouvrages spécialisés, les forums en ligne, entre autres. Un nouveau mot et une nouvelle condition rentraient dans mon vocabulaire.

Pour ma mère, ma belle-mère et mon mari qui avaient de vieilles croyances populaires et qui étaient pénétrés de superstitions, cette chose-là n’était pas possible.

On est en Haïti, les ¾ des choses qui nous arrivent sont imputées au diable ou, comme on le dit souvent ici, à « des mauvais esprits ». En tout cas c’est ce qu’ils croient.

En effet, j’étais confrontée à deux problèmes, d’une part la condition de JOEY, et d’autre part faire comprendre à ma famille et à ma belle-famille ce qu’est l’autisme. Deux luttes à mener !

Elles ont décidé de faire à leur manière. Je sais que vous comprenez vite puisqu’on est dans la réalité haïtienne. Bref ! L’une encourage l’autre à donner à manger à leurs esprits et de faire des cérémonies. Pour ne pas les blesser, car bien que je sois chrétienne, je respecte la croyance des autres. Je me suis tue puisque je savais déjà et connaissais presque tout sur l’autisme. Rien ne marchait, JOEY n’arrive toujours pas à parler. Alors, elles ont décidé d’utiliser la voie de l’église. Oui ! Pour moi, c’est la meilleure des voies à suivre quand on est confronté à un problème. Parce que le Bon Dieu est tout puissant, il peut tout faire pour mon JOEY. J’ai la foi et la pleine conviction qu’il nous fera un miracle et qu’un jour mon garçon arrivera à parler.

La réalité est là, mon JOEY d’amour est un enfant avec autisme. Et elles arrivent de plus en plus à comprendre mon poussin.

Maintenant, je prête ma voix à toutes les mères haïtiennes qui ont un enfant avec autisme et d’autres personnes qui font face à ce genre de condition. Voici en quelques mots ce que c’est qu’un enfant avec autisme et son combat au quotidien.

Au début de la vie de l’enfant, cela n’apparaît pas, j’ai appris que cette condition touche plus les garçons que les filles. Ce n’est pas contagieux, ce n’est pas non plus un microbe, ça ne guérit pas, ça ne se voit pas. Leur cerveau ne fonctionne pas comme le nôtre. Ils ont leur propre façon de voir le monde, beaucoup de personnes avec autisme sont surdouées. Les principales difficultés sont la communication, la socialisation, le comportement. Il y a même des cas où l’enfant ne parle plus, ils peuvent avoir beaucoup de crises. Je vous prie de vous renseigner sur l’autisme. Personnellement, à travers mes recherches, j’arrive à comprendre mon prince. L’autisme ne guérit pas. Cela s’améliore.

Je vais vous raconter une anecdote. En Haïti, il n’y a presque pas d’écoles spécialisées pour enfants sur le spectre de l’autisme. Les quelques rares écoles qui existent sont vraiment trop chères. Je l’ai inscrit dans une école normale, donc parmi des enfants neurotypiques (qui n’ont pas le spectre de l’autisme). Pour la fête de fin d’année à son école, j’avais eu l’espoir de le voir graduer. Voilà qu’à ma grande surprise la directrice ne lui a pas laissé graduer à cause de son comportement, de son cerveau autiste, donc de sa condition. J’étais très choquée et blessée de ne pas voir mon JOEY à la cérémonie de remise de diplôme. C’est pourquoi mon combat ne fait que commencer. Je voudrais faire comprendre aux Haïtiens que les enfants sur le spectre de l’autisme sont des êtres humains, qu’ils ont aussi le droit de vivre, à l’éducation, à la santé et autres. Je voudrais que tous les enfants victimes de discrimination comme mon JOEY ou à cause de leurs handicaps physiques ou mentaux puissent avoir le sourire comme tous les enfants. Cessons ces discriminations !

Par ma voix révoltée, je parle pour mon fils :

Je ne suis pas un monstre. Je suis étrange, je suis nouveau pour vous, je suis drôle et fou. Je préfère être différent que de blesser quelqu’un. Je vis dans mon monde où je touche des étoiles bleues.

N’accusez pas le Bon Dieu ni le diable, encore moins ma petite maman, elle me connaît ; elle connaît mes tristesses et mes douleurs. Elle, qui voit le soleil dans mes yeux. Elle, qui m’inspire de l’amour et la patience. Je suis bien dans ma peau. Quand je ris, vous pleurez ! Quand je pleure, vous riez. Ne riez pas d’un aveugle, ne taquinez pas un nain. Je ne suis pas mal élevé, je suis juste différent. Je ris dans le noir, je pleure quand il fait sombre .Tout est bleu et je me sens bien. Ne me laissez pas sur les carreaux. Je suis autiste ! Laissez-moi vivre ma vie, je suis heureux. Je suis beau, je suis drôle et je suis content d’être étrange…

Utilisez les adjectifs que vous voulez mais avec la voix de ma petite maman, ma confidente, je choisis le bleu et d’être heureux. Oh ! Sacré bleu ! Vous êtes dans le noir, qui blesse un enfant est un monstre. Je préfère rester autiste que d’être un monstre! Je ne fais de mal à personne.

Je ne suis pas un monstre ! Je suis JOEY HENDY LORTHE GUIRAND !

Fengdia Marie Guilaine Lorthé

Village Santé